Inloophuis voor mensen met dementie en mantelzorgers

0
9153

Vorig jaar startten Martine Adema en Niels Nijdam met een inloophuis voor mensen met dementie en hun naasten in Leeuwarden. Martine maakte dementie van heel dichtbij mee, bij haar man.

,,Dementie is een sluipmoordenaar”, zegt Martine. Ze weet waarover ze praat. Stukje bij beetje verliest ze meer van haar man. Hij herkent haar en hun kinderen nog wel, maar voor hoe lang? Ze weet het niet. ,,Ik zie in zijn ogen iets van herkenning. Maar ik weet niet of hij weet dat ik de moeder van zijn kinderen ben. Toch krijg ik nog steeds een glimlach op zijn gezicht als ik hem opzoek en dat voelt goed.”

Martine werkte vroeger in de verpleging. Toen haar man geheugenklachten kreeg, was ze bang dat het wel eens dementie zou kunnen zijn, maar die gedachte drukte ze weg. Schildklierproblemen, die zouden ook kunnen duiden op geheugenproblemen. Tot ze er echt niet meer om heen konden en medische hulp zochten. ,,Je voelt je wanhopig. Je hele wereld stort in.” Een proces begon, van acceptatie, maar ook van rouw en verlies. Haar man leed aan jongdementie, een diagnose die op dit moment in Nederland is gesteld bij twaalfduizend mensen jonger dan 65 jaar.

Speciaal voor deze jonge mensen met dementie, hun naasten en mantelzorgers, richtte ze het Jungheimercafé – de tegenhanger van alzheimer – op ,,Ik had behoefte aan hulp, maar er waren alleen Alzheimercafés. Daar zag ik mezelf nog niet komen. Ik was veertig”, zegt ze. En zoals zij, waren er meer mensen. Mantelzorgers van mensen die de diagnose dementie op jonge leeftijd hadden gekregen, in een levensfase waarin je dat helemaal niet verwacht. Partners die hun man of vrouw zagen veranderen en zich daar geen raad mee wisten. Frustratie, boosheid en onmacht, deze emoties zien Martine en Niels ook terug bij de mantelzorgers. ,,De relatie verandert. Het wordt een zorgrelatie, van zorgverlener en degene voor wie gezorgd wordt.”

In het Jungheimercafé kunnen mantelzorgers van jonge mensen met dementie elkaar op een laagdrempelige manier ontmoeten. ,,Jonge mensen met dementie zitten in een andere levensfase en lopen vaak tegen andere problemen op dan ouderen met dementie”, vertellen Martine en Niels. Er zijn vaak nog thuiswonende kinderen, er komen reacties van onbegrip uit de omgeving en ook levert dementie op den duur klachten op tijdens het werk.

Ze staan beide ook aan het roer van Caffemed, een dagopvang voor jonge mensen met dementie. Bij een dagopvang wordt vaak gedacht aan activiteiten, maar daar gaat het volgens het tweetal niet om. ,,Het gaat er juist om dat je alledaagse dingen blijft doen, zoals boodschappen doen en koken. Gezelligheid met elkaar kweken en vooral om op een ontspannen manier in het leven te kunnen staan.”

Een café voor mantelzorgers, een dagbesteding voor jonge mensen met dementie en sinds vorig jaar november is er een inloophuis voor beide doelgroepen. In het Odensehuis Gerard Smit in Leeuwarden komen mantelzorgers bij elkaar om hun ervaringen te delen en mensen met dementie vinden er een luisterend oor of gewoon gezelschap. Dit inloophuis dankt zijn naam aan een hersenwetenschapper die na de diagnose alzheimer zijn vak niet meer kon uitoefenen. Na een periode van rauw en acceptatie gingen hij en zijn vrouw Liz op zoek naar dingen die Gerard nog wél kon en voldoening gaven. Odensehuizen vind je door heel Nederland, onder andere in Zutphen, Amsterdam en Groningen. Het inloophuis kan worden gezien als het voorportaal van zwaardere vormen van zorg, zoals de dagbesteding. Mensen met dementie en diegene uit hun omgeving kunnen daar terecht, vooral in het eerste stadium van hun ziekte.

,,We hopen mensen op deze manier te kunnen helpen door alle fases van het ziektebeeld, Van het begin tot het eind”, vertelt Martine. ,,Bijzonder aan het Odensehuis Gerard Smit is niet alleen de combinatie van inloophuis voor mensen met dementie én iedereen die hen een warm hart toedraagt, ook zijn er altijd Kammeraten te vinden. Dit zijn (oud) studenten Sociaal Pedagogische Hulpverlening en Creatieve Therapie, die zijn opgeleid tot maatje voor thuiswonenden met dementie.”

Sociale benadering

Huiselijkheid, daar hechten de eigenaren van het Odensehuis veel waarde aan. In de ruimte in wijkcentrum Nijlân loopt een grote hond rond. De twee kinderen van Martine lopen in en uit. Op tafel ligt een schaal met koekjes, de koffie staat klaar. Een student komt net terug van een bezoekje aan het Fries Museum met twee mensen. Hij is Kammeraat, het Friese woord voor kameraad, voor mensen die gewoon thuis wonen met dementie.

In het inloophuis staat het concept ‘sociale benadering’ centraal, ontwikkeld door de bekende dementiedeskundige Anne-Mei The. Zij deed jarenlang onderzoek naar het dagelijks leven met dementie, waarbij ze zich vooral richtte op de jarenlange periode tussen de diagnose en het moment dat het verpleeghuis in beeld komt. Ze signaleerde dat aandoeningen in onze samenleving vooral medisch worden benaderd. Maar juist bij chronische aandoeningen waartegen geen medicijn bestaat, is psychologische en sociale ondersteuning belangrijk. Focussen op de mens en zijn leefwereld, in plaats van op de ziekte.

Die sociale, mensgerichte benadering staat ook centraal bij de initiatieven van Niels en Martine. ,,Wij proberen nauw aan te sluiten bij de behoeftes van degene met dementie. Voor sommige mensen is schilderen een heerlijke vorm van expressie, maar bij anderen roept het een sterke associatie op met het ziektebeeld. Natuurlijk kunnen zij ook iets anders gaan doen.”

Zowel Kammeraat als Odensehuis Gerard Smit zijn onderdeel van de Proeftuin Sociale Benadering Dementie. ,,We vinden het ook belangrijk om verschillende generaties bij elkaar te brengen. Zo leer je op een natuurlijke manier met elkaar omgaan, het is geen enge ziekte. We moeten leren van de mensen die de ziekte hebben, waar heb jij als individu behoefte aan. Dat is bijna niet te leren vanuit de studieboeken. Praktijkervaring is essentieel.”

Ondanks het feit dat een toenemende groep mensen kampt met dementie en dat er meer aandacht voor komt in de media, zijn er nog veel misstanden en negatieve beeldvorming. Niels en Martine hopen dat dat beeld verandert. ,,Als je de diagnose alzheimer hebt, dan tel je niet meer mee. Je hoort er niet meer bij, terwijl het ook een tijdlang nog heel goed kan blijven gaan.”

Door Hendriëlle

LAAT EEN REACTIE ACHTER

− 2 = 1