Regeldruk bij mantelzorgers: ‘Een strijd van hier tot Tokio’

0
663

De mantelzorger, de spil van de participatiesamenleving, heeft het druk. Niet alleen met verzorgen, maar ook met het regelen van administratieve zaken. Gemiddeld is een mantelzorger drie uur per week kwijt aan administratie. Zonde, want deze tijd is vaak kostbaar voor zowel henzelf als de zorgvrager.

Het is woensdagmiddag twee uur, een tijdstip waarop Jacqueline Visser gewoonlijk iets met haar zoon Bas (18) doet, zoals wandelen in De Biesbosch of naar de kringloopwinkel. Maar vandaag moet ze deze tijd eigenlijk besteden aan administratie.

Al bijna achttien jaar lang doet Jacqueline het papierwerk voor haar zoon Bas, die naast zijn verstandelijke beperking ook autisme heeft. Van het inkopen van zorg via het pgb (persoonsgebonden budget) tot het aanvragen van nieuwe indicaties, Jacqueline is er zo’n twee uur per week mee bezig.

Jacqueline: ,,Toen Bas eenmaal achttien werd, moest ik naar de rechtbank om bewindvoering en mentorschap aan te vragen.’’ Naast haar zit Bas filmpjes te kijken op zijn Ipad. ,,Als ik niks met hem onderneem, zit hij de hele dag op deze manier’’, zegt Jacqueline. ,,Alles wat je normaal op hun achttiende overdraagt aan het kind zelf, doe ik nu voor Bas. Zo regel ik zijn administratie, verzekeringen, dagbesteding en vraag ik financiering aan.’’

Indicaties

Vooral het aanvragen van indicaties is het afgelopen jaar een worsteling geweest voor Jacqueline: ,,Zijn jeugdzorgindicatie liep twee maanden voordat Bas achttien werd af. Deze moest ik dus voor korte tijd verlengen en dat zorgde voor veel papierwerk.’’ In maart begon Jacqueline al met de aanvraag van een Wlz-indicatie (Wet langdurige zorg). Deze indicatie zorgt ervoor dat Bas zijn leven lang geen nieuwe indicatie nodig heeft. Hiervoor voerde ze opnieuw gesprekken en vulde talloze formulieren in.

In de zomer viel de brief op de mat: de aanvraag was afgekeurd. ,,Ik besloot meteen om bezwaar aan te tekenen. Hierdoor moest ik weer opnieuw formulieren invullen, bellen en mailen met de betrokken organisaties en onderzoeken doorlezen en opsturen. De jeugdzorgindicatie was inmiddels ook verlopen. Gelukkig kon ik deze tot maximaal augustus verlengen, bij uitzondering. Maar ook dat kostte weer veel gesprekken en formulieren.’’

Kastje naar de muur

Jacqueline is niet de enige die de administratie als knelpunt ervaart. Mantelzorgster Tineke Poortinga heeft er ook problemen mee: ,,Je hebt voor alles wat je moet regelen verschillende instanties nodig.’’ Naast haar vader verzorgt Tineke ook haar 58-jarige verstandelijk beperkte broer en regelt ze voor beiden de administratie en afspraken. ,,Je bent continu bezig met nadenken of je niet iets vergeet. Ik hang bijna dagelijks met instanties aan de telefoon. Je bent er eigenlijk nooit klaar mee.’’

Uit onderzoek van het Nationaal Mantelzorg Panel van belangenorganisatie Mezzo blijkt dat 51% van de mantelzorgers het telkens aanleveren van informatie als grootste administratieve obstakel ziet. Gevolgd door 48% van de mantelzorgers die het gevoel heeft telkens van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Als oplossing voor de regeldruk gaven veel respondenten van het onderzoek aan minder bureaucratie te willen.

Kwestie van aanvinken

Inmiddels is het oktober en heeft de zoon van Jacqueline na een halfjaar nog steeds geen passende indicatie. De Wlz-aanvraag loopt nog en de jeugdzorgindicatie is weer verlopen en kan niet worden verlengd. Hierdoor kan Jacqueline op het moment niemand betalen. ,,Ik heb de zorgverleners beloofd dat ik met terugwerkende kracht alles terugbetaal. Hierdoor kan Bas voorlopig nog naar faciliteiten zoals zijn dagbesteding’’, zucht Jacqueline. ,,Maar ik ben benieuwd wat er gebeurt als ze straks een halfjaar lang geen loon krijgen.’’

Als overbrugging heeft ze nu een indicatie aangevraagd voor beschermd wonen, maar ook de beoordeling van deze aanvraag laat op zich wachten. Elke keer als Bas een andere indicatie krijgt, moet Jacqueline opnieuw contracten laten invullen door alle betrokkenen. In het geval van Bas zijn dit acht verschillende mensen die hun handtekening moeten zetten. Dit kan niet met een wijzingsformulier, omdat in de wet is vastgelegd dat bij elke nieuwe indicatie een nieuw contract moet worden opgesteld. Jacqueline: ,,Het enige wat op het contract moet worden aangepast, is een vinkje bij een andere indicatie, maar toch moet ik ze telkens opnieuw uitprinten, laten tekenen, inscannen en uploaden. Als de indicatie wordt goedgekeurd moet ik eerst een budgetplan schrijven en weer alle contracten regelen en verwerken voordat ik de zorgverleners kan uitbetalen. Ik hoop dat ik alle betrokkenen voor het einde van dit jaar kan betalen.’’

Overbelasting

In het onderzoek van Mezzo geeft 30% van mantelzorgers die de administratie als lastig beschouwen aan dat zij zich overbelast voelen. Ook bij Jacqueline ging het vorig jaar mis: ,,Door een samenloop van omstandigheden was ik even uit de roulatie. Op zulke momenten besef je wat je allemaal inlevert. Dit heeft ook effect op de zorg voor Bas: je bent sneller geïrriteerd als je hoofd vol zit. Want naast de zorg voor Bas en de administratie loopt ook het huishouden, het gezin en mijn werk door.’’

De zorg voor Bas is soms ook lastig te combineren met haar werk als ambulant gezinsbehandelaar. Tijdens deze bezoeken komt Jacqueline regelmatig bij gezinnen met soortgelijke problematiek: ,,Mensen zeggen vaak: jij bent straks weg en dan staan we er alleen voor. Dat kan ik zo goed begrijpen. Soms vertel ik over Bas, maar meestal niet.’’ In haar loopbaan heeft Jacqueline ook in een jeugdteam gewerkt en als pgb-consulent. ,,Dat scheelt, ik weet goed waar ik moet zoeken. Iemand die niet weet wat de mogelijkheden zijn, zal er nooit zo hard voor kunnen vechten en neemt eerder genoegen met afkeuringen. ‘’

Ook voor Tineke is het soms lastig om alle ballen in de lucht te houden. ,,Je moet je voorstellen dat je de regie overneemt van andermans leven, naast het sociale aspect moet je ook veel regelen. Ik ben naast dochter en zus ook administratief medewerker en verzorgster.’’ Ondanks het feit dat haar vader en broer zelfstandig wonen, is Tineke bijna fulltime bezig met zorg voor hen. ,,Soms bellen ze ’s avonds terwijl je in je pyjama op de bank zit en moet je naar ze toe. De volgende ochtend moet je gewoon weer klaar zitten voor de administratieve zaken. De dag daarna heb je een doktersafspraak waarvoor je een vrije dag moet nemen. Ik doe het met alle liefde, maar het wordt door de overheid bijna als vanzelfsprekend ervaren.’’

In de huidige participatiesamenleving wordt er steeds meer van mantelzorgers als Jacqueline en Tineke verwacht. Naast de zorg voor hun naaste liggen er ook talloze administratieve verantwoordelijkheden op hun schouders. Als deze aanvragen en formulieren niet soepel verlopen, is dit extra belastend voor de mantelzorgers die al zoveel druk ervaren.

,,Ik baal er van’’, zucht Tineke. ,,Ik ben me ervan bewust dat deze dingen niet met opzet gebeuren, het is nou eenmaal onderdeel van ons systeem: maar ik baal er wel van.’’ Volgens Jacqueline raakt de regeldruk niet alleen de mantelzorger, maar ook al die anderen die erbij betrokken zijn, zoals je gezin, je werkgever en de instanties die keer op keer een nieuw contract moeten ondertekenen.  ,,Het is een strijd van hier tot Tokio. En uiteindelijk is niet de mantelzorger, maar de zorgvrager de dupe.’’

Geschreven door: Vera

LAAT EEN REACTIE ACHTER