Lymepatiënten moeten behandelingen zelf betalen

0
3635

Steeds meer mensen hebben de ziekte van Lyme. Het ziektebeeld is diffuus en complex. Behandelingen zijn duur en worden vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wendy (39) kampt met de ziekte en heeft er veel klachten van. Ze moest stoppen met haar werk als verpleegkundige. Ze overweegt een behandeling in het buitenland, maar dat lijkt financieel niet haalbaar.

IK DENK WEL EENS, HAD IK HET GELD MAAR” 

Tekenbeet

Toen ze vijftien was, werd Wendy gebeten door een teek. “Die is er waarschijnlijk verkeerd afgehaald door mijn vader.” Ze liet een bloedtest doen, maar daar kwam niets uit. Ook de bekende rode kring zag ze niet. “In de loop van de tijd heb ik veel klachten ontwikkeld, zoals gewrichtspijn, hoofdpijn en migraine en maag en darmklachten. De dokters namen het niet serieus, er werd niets mee gedaan.” Sinds ze zwanger is geraakt en bevallen, is haar gezondheid snel achteruit gegaan, waarschijnlijk door een verminderde weerstand.

Haar vader had het vermoeden dat ze Lyme had, maar bloedtesten konden daar geen uitsluitsel over geven. “Toen ben ik zelf informatie gaan zoeken op het internet en heb mij aangesloten bij groepen met mensen die Lyme hebben.” Zo kwam ze terecht bij een arts die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. “Zij werkt met internationale testen, die zijn gevoeliger. De dokter heeft twee Duitse testen bij mij afgenomen.” Het kostte ongeveer driehonderd euro. De uitkomst bevestigde haar vermoedens: ze kampt met de ziekte van Lyme, chronische Lyme of late stage Lyme en heeft daarnaast chronische Pfeiffer.

Ziekte van Lyme komt vaker voor

De ziekte van Lyme komt steeds vaker voor. Tussen 1994 en 2014 is het aantal gevallen van de ziekte van Lyme verviervoudigd. Dat stelden twee RIVM-onderzoekers in hun promotieonderzoek. Het onderzoek is uitgevoerd via tekenradar.nl, een website waar personen kunnen aangeven of ze een tekenbeet hebben opgelopen en of ze daardoor ziek zijn geworden.

Uit het onderzoek blijkt dat de kans om de ziekte van Lyme te krijgen na een tekenbeet 2,6 procent is. De kans op de ziekte wordt groter als een teek meer bloed heeft opgezogen. Teken kunnen naast de bacterie die Lyme veroorzaakt, ook andere bacteriën en virussen met zich meedragen.

Een teek kan de borrelia bacterie bij zich dragen. Als je door zo’n teek gebeten wordt, zie je vaak eerst een rode kring of vlek rondom de tekenbeet verschijnen. Als er op tijd wordt behandeld met antibiotica, genezen de meeste mensen wel. Mensen die ziek worden van een tekenbeet, kunnen klachten aan hun zenuwstelsel en hart krijgen. De klachten kunnen langdurig zijn en een chronisch beloop hebben.

Impact

De ziekte heeft een flinke impact op haar leven, vertelt ze. “Ik kan nog wel wat doen, maar dat is heel beperkt. Ik denk dat ik nu een vierde doe van de dingen die ik vroeger deed. Soms voel ik mij eerder iemand van tachtig dan veertig. Ik was perfectionistisch in alles. Mijn huis moest op orde. Nu is het een kwestie van vlug doorgaan en niet te veel letten op wat blijft liggen.”

Voor ze ziek werd, werkte ze als verpleegkundige, een bijna voltijdbaan. “Dat heb ik moeten laten varen. Nu werk ik in een centrum met mensen met cognitieve problemen. Ik help ze met creatieve dingen, zoals knutselen, huishoudelijke activiteiten en gezelschapsspelen. Dat doe ik drie, bijna vier uur uur per dag. Maar ploegendiensten, in het weekend werken of zware arbeid lukt niet meer.” Dat ze moest stoppen met haar werk vindt ze jammer. “Ik deed mijn job als verpleegkundige graag en ik had een mooi inkomen. Nu verdien ik heel wat minder, al doe ik mijn nieuwe job nu ook met hart en ziel.”

Af en toe steekt er een barstende hoofdpijn op, waar niets tegen gedaan kan worden. Als ik ontspannen lig, krijg ik vaak schokken door mijn lichaam. Het komt ook regelmatig voor dat ik tintelingen over mijn hele lichaam heb.” Daarnaast heeft ze last van hartkloppingen, een slechte bloedsomloop, verschrikkelijke vermoeidheid (tot 16 uur slapen en nog moe zijn), maag en darmproblemen, concentratiestoornissen, verlies van kortetermijngeheugen, constante oorsuizingen en is ze overgevoelig voor licht en geluid.

Behandeling met antibiotica

Wat is de meest effectieve behandeling van Lyme? De meningen van wetenschappers en artsen over de diagnose en de behandeling van Lyme zijn erg verdeeld. Dit heeft geleid tot verschillende zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn, de ILADS-richtlijn en de DBG-richtlijn. Het belangrijkste verschil is dat de CBO-richtlijn terughoudend is met lange behandeling en dat de andere richtlijnen langer behandelen gerechtvaardigd vindt, als de ziekteverschijnselen niet zijn verdwenen of terug zijn gekomen. De meeste patiënten volgen een antibioticabehandeling. Een standaardbehandeling met antibiotica leidt vaak tot het verdwijnen van symptomen, toch is er een groot deel van de patiënten die klachten blijft houden. Het kan ook zijn dat de klachten verdwijnen, maar na een tijd terugkeren of zelf verergeren.

“Eigenlijk moet je alles zelf betalen”, zegt Wendy over de behandelingen. Slechts dertig euro kreeg ze vergoed, doktersvisite is gedeeltelijk terugbetaald. “Ik kan onmogelijk de testen betalen, laat staan de behandelingen. Het slaat ook bij iedereen anders aan. Sommige mensen met Lyme hebben last van hun hart, anderen van hun darmen of gewrichten.”

Behandeling voor Lyme in het buitenland

Mensen met de ziekte van Lyme die te horen krijgen dat ze uitbehandeld zijn, wijken soms uit naar het buitenland. Zo was onlangs Lisanne in het nieuws, bekend van haar blog over Lyme. Haar ouders zijn een crowdfundingscampagne gestart om 35.000 euro in te zamelen voor een stamceltherapie in Duitsland. Het bedrag is inmiddels binnen. Ook zijn de testen in het buitenland soms anders. Zo wordt er op meerdere stammen van de bacterie getest en ook op co-infecties. “De testen in Duitsland zijn veel gevoeliger, maar ook veel duurder”, zegt Wendy.

Ze kent iemand die deze behandeling heeft gedaan. “Ze hebben voor haar benefietavonden georganiseerd en met crowdfunding het bedrag opgehaald. Er zijn veel mensen voor haar in de bres gesprongen.” Tot nu toe heeft ze niet het gevoel dat ze er volledig van af is, maar spijt heeft ze er ook niet van. “Ze heeft het nu ook over een tweede keer.” Ook in andere landen wordt Lyme soms op een andere manier aangepakt. Zo is er een universitair ziekenhuis in Slowakije, waar een behandeling wordt geboden volgens de Amerikaanse ILADS richtlijn die langdurige en intensieve antibioticabehandeling voorschrijft.

Tabletten en kruiden

Wendy volgt nu een kuur, het buhnerprotocol, met tabletten en kruidentincturen. De kosten vallen mee, zegt ze. “Honderd euro per maand. Het is toch veel, als je niet meer voltijds kunt werken, maar niet in vergelijking met andere behandelingen. Het is jammer dat er niets wordt vergoed. Al was het maar de helft.. Door artsen word je afgewimpeld met de opmerking dat je fibromyalgie of het chronisch vermoeidheidssyndroom hebt. De reguliere artsen hebben geen specifieke opleiding over Lyme gekregen en doen vooral aan symptoombestrijding, bijvoorbeeld door slaaptabletten, maagzuurremers of morfinederivaat voor te schrijven. Dat is heel erg jammer.” Ze hoort om zich heen dat mensen hun auto of zelfs huis verkopen, in de hoop dat ze eindelijk die ultieme behandeling kunnen volgen die hen voorgoed geneest van Lyme. “Ik denk wel eens: had ik het geld maar”, zegt Wendy. “Maar ik heb de energie niet om het zelf op te starten met benefieten, rond te gaan met flyers.. en de mensen rondom mij hebben het allemaal te druk. “

Ze zou graag willen dat de ziekte van Lyme in een eerder stadium wordt erkend, bijvoorbeeld door tijdens de huisartsenopleiding aandacht te besteden aan het opsporen en behandelen van de ziekte. Hoe vroeger je erbij bent, hoe gunstiger de perspectieven zijn. Hoe langer de bacterie in je lichaam zit, hoe meer organen hij aantast. Het zou ook helpen als de kosten van behandeling worden vergoed door de zorgverzekeraar. “

Geschreven door Hendriëlle

DELEN

LAAT EEN REACTIE ACHTER