Palliatieve zorg

0
3922

Vorige week werkte ik mijn eerste 24-uursdienst in de palliatieve zorg. Dit betekent dat je 24 uur aanwezig bent bij een cliënt in de laatste fase van zijn of haar leven. Deze fase kan variëren van een paar dagen tot wel drie maanden. Ik wilde het wel een dag en een nacht uitproberen om te ervaren hoe ik het werk zou vinden. Mijn bezwaar was dat ik het wellicht een te lange tijd zou vinden. De coördinator had voor mij een rustige, dankbare mevrouw uitgezocht. Zij was net uit het ziekenhuis gekomen en wilde graag de laatste maanden van haar leven thuis zijn. Terwijl ik daarnaartoe leefde, kreeg ik de dag ervoor een update over de situatie van deze mevrouw. Mevrouw was in ijltempo achteruit gegaan, had zuurstof en een katheter voor het afvloeien van de urine en lag al aan de morfine pomp.

Toen ik daar aankwam zag ik een lange magere vrouw met een opgezet gezicht en heel kort haar in bed liggen. Mevrouw had veel pijn en was erg onrustig. In de loop van de middag kwam ik erachter dat mevrouw nog allerlei lijstjes wilde afwerken. ‘Ik ben nog niet klaar om dood te gaan’, was een van de eerste dingen die ze me vertelde. Mevrouw was druk en onrustig; dit scheen tijdens haar leven ook zo te zijn geweest. Ze deed van alles tegelijk en had allerlei banen. Ze had een groot sociaal netwerk en was erg geliefd. Haar vriend liet me een foto van deze vrouw zien van twee jaar geleden. Een vlotte, leuke vrouw, die uitstraalde dat ze volop in het leven stond. Door de chemotherapie had ze haar lange blonde haren ingeleverd. Het waren nu stekeltjes.

Ze had twee zonen en een dochter, van 20, 22 en 30 jaar. De dochter had een verstandelijke beperking, woonde begeleid en sliep nu al een paar nachten in het huis bij haar moeder. Met de jongste zoon was er niet veel contact. De oudste zoon woonde samen met een vriend. Hij had duidelijk de honneurs vaak waargenomen sinds zijn moeder ziek was. Misschien was hij zelfs wel de man in huis geweest sinds de ouders uit elkaar gingen.
Het duurde even voordat ik in de gaten had hoe de verhoudingen lagen in de familie. Er was ook een broer van mevrouw (ik noem haar Agaat) met zijn vrouw aanwezig. Zij zaten de meeste tijd buiten achter de boerderij, vonden de situatie eng en durfden slechts korte momenten bij hun (schoon)zus te blijven. Ook in de keuken en het huis kwamen ze bijna niet. Een andere broer zat buiten en er was nog een zus, die ik in de 27 uur dat ik er was niet ontmoet heb.

Voor de kinderen was dit een lastige situatie. Ik zag hoe moeilijk ze konden begrijpen wat er zich afspeelde en wat hen de komende tijd te wachten stond. Ik had het idee dat vooral de oudste zoon er geen idee van had. Hij schakelde zijn gevoel uit en probeerde op een verstandelijke manier met alle hulpverleners, vrienden, kennissen en buren het contact te houden. Het zou hem weleens heel zwaar kunnen vallen als zijn moeder eenmaal overleden was.

Mevrouw riep meerdere keren: ‘ik ga NIET slapen, hoor je? Ik ga NIET slapen’. Bij alle tekenen die maar even leken op het sussen van haar of als ik zei: ‘doet u uw ogen maar dicht en u kunt nu rusten, alles is geregeld,’ werd mevrouw heel alert, zat soms ineens rechtop in bed, opstandig en ‘nee’ ze ging niet slapen! Mevrouw hallucineerde. Waarschijnlijk had ze een delier. Ze gebruikte nu een paar dagen morfine en dit kan een van de bijwerkingen zijn. Ze zag de macaroni op de muur zitten, het geld was uit haar portemonnee gejat en ze ging NIET slapen. Ze was erg onrustig; het was voor de familie niet om aan te zien.

Mevrouw had heel veel pijn, pijn die vooral aan haar linkerarm al ondraaglijk was als je de arm maar even aanraakte. Ik vroeg me na een poosje af hoe ik deze vrouw in vredesnaam kon verschonen of omdraaien. Hoe kon ik haar überhaupt verzorgen, zoveel pijn had ze. Een klein kussentje kon ze af en toe in haar nek verdragen. Zo’n tarwekussentje warmden we op in de magnetron. Dit vond ze fijn en verlichtte haar pijn voor even.

Haar eigen huisarts kwam, een vrouw die haar al wat langer kende en haar had begeleid tijdens dit proces de afgelopen jaren. Ze observeerde haar een poosje, stelde wat vragen en zei: ‘Agaat, je bent nu alleen maar je lijden aan het verlengen. Je hebt alles geregeld: de lijstjes en uitnodigingen voor de begrafenis zijn klaar, de zaken rondom het huis zijn geregeld, je kinderen zijn hier.’

Ik hield me wat afzijdig en luisterde. Mijn ogen werden volgens mij steeds groter. Ik was verrast door de daadkracht en directheid van deze arts. Wat fijn dat zij datgene dat in de lucht hing zo helder durfde te benoemen. Prachtig, ik bewonderde haar durf op dit cruciale moment in het leven van deze vrouw. Het leek wel of het ook opluchting in de kamer gaf.
Na nog wat gepruttel van mevrouw stemde ze in met het krijgen van een bewustzijnsverlagend middel waardoor haar pijn en onrust zouden verdwijnen. Het werd een onrustige nacht; een heel onrustige nacht. Ik heb ervaren wat er gebeurt als mensen niet klaar zijn voor de dood, er met hun geest niet klaar voor zijn terwijl hun lijf niet meer tot leven in staat is. Het duurde werkelijk uren voordat mevrouw sliep en rustiger werd. In eerste instantie werd ze zelfs nog onrustiger en begon ze nog meer te hallucineren.
Nadat ik aan de familie voorlegde dat het goed was als er werd gewaakt zouden de dochter en de vriend van mevrouw die nacht blijven. Brenda ( de dochter) ging altijd om half drie naar bed. De vriend zou op het logeerbed gaan liggen en haar om half drie aflossen. De rest van de familie kon het niet aan om te waken.

Om 23.30 uur ging ik naar bed en sprak af dat ze me altijd wakker konden maken. Om 1.00 uur kwam ik sowieso kijken om de situatie te beoordelen en mevrouw haar bolussen medicatie te geven. Als ze onrustig bleef, kon de medicatie ook nog worden opgehoogd.
Terwijl ik nog op de rand van mijn bed zat, mijn pyjama al aan, een vreemd bed voor één nacht, ging de deur open. Ik had net een appje verstuurd aan de coördinerend verpleegkundige; het licht was nog aan en ik had mijn hoofd nog niet op het kussen gelegd.

Daar stond Brenda in de deuropening. ‘Er is niks bijzonders hoor met mijn moeder, maar ik vind het zo eng alleen met haar. Ze roept me en stelt vragen en dan weet ik niet wat ik moet zeggen.’ Ach, wat aandoenlijk zoals zij daar stond… Ik dacht snel na wat nu te doen en even kwam de gedachte ‘daar gaat mijn nachtrust’. Echter onmiddellijk stapte ik uit bed, deed mijn fleece trui over mijn pyjama aan en liep achter haar aan naar beneden….Mijn hart was geraakt en natuurlijk ging ik met haar mee.

In een 24 -uursdienst is het gebruikelijk dat je twee à drie keer per nacht zorg verleent. Het is niet de bedoeling dat je de hele nacht bij de cliënt bent; als dat wel nodig mocht zijn, dan is er een zogenaamde waakdienst. Deze situatie kreeg echter een onverwachte wending door het meisje en de achteruitgang van mevrouw.

Het meisje had van schrik nog steeds niet gegeten. Ze had inmiddels wel een pizza in de oven staan. Ze zat op de grond een paar meter bij haar moeder vandaan. Ik ben thee voor ons gaan zetten en tussen haar moeder en Brenda in gaan zitten op een lage stoel. Zo zaten we daar een tijdje, kletsten wat, en namen de onrust van mevrouw waar. Ik zag dat het meisje het zwaar had, maar ik was zo moe en wilde heel graag even liggen. Vanaf 12 uur die middag was ik met mevrouw in de weer geweest. Ik vroeg aan haar of ze het goed vond dat ik op de bank ging liggen. Zo hoopte ik nog wat rust te krijgen.

Mevrouw riep vanuit haar bed echter hele verhalen. Er kwam van alles in haar woorden voorbij wat zich die dag had afgespeeld. Ze zat rechtop, was met haar armen aan het zwaaien, bleef inderdaad maar vragen waar haar portemonnee was, waar de pizza was gebleven en wat er op zat. Ze had ook recht op een stukje pizza.. Ondertussen probeerde ze nog een stoel naast het bed te verplaatsen en riep met luide stem: ‘Ik ga nog niet dood hoor, ook al willen jullie dat wel!’

Ik was nog klaarwakker en de adrenaline gierde van de opwinding van deze eerste klus nog door mijn lijf. Ondanks mijn vermoeidheid, besloot ik maar weer rechtop in de stoel naast Brenda te gaan zitten. Het was 1.00 uur en daar de situatie nog erg onrustig was belde ik de coördinator om te overleggen over de medicatie. Het leek wel of mevrouw eerder onrustiger werd dan dat haar bewustzijn werd verlaagd. Daarna had ik ook nog contact met de huisartsenpost. De arts vroeg of het de bedoeling was dat mevrouw eeuwig zou gaan slapen? Jaha, dat is wel de bedoeling. De medicatie was echter tot dat moment niet afdoende geweest.

Om half vier in de nacht werd mevrouw rustiger. Haar ademhaling vertraagde en ze was in een diepe slaap gevallen. Het meisje was eindelijk gerustgesteld. Nu pas wilde ook zij gaan slapen ondanks mijn eerdere stimulans om rust te nemen. Ik zag dat ze zich ontspande. Ze vond het akelig om met het onrustige beeld van haar moeder naar bed te gaan, zei ze later.
Toen mijn dienst er de volgende middag op zat, ging ik nog even naast Brenda zitten en vroeg hoe het met haar ging. ‘Goed’, zei ze. ‘Wat was het spannend hè vannacht en ook wel eng’ zei ik daarop. ‘Ja, zie Brenda, ik wist maar niet wat ik zeggen moest elke keer als ze wat tegen me zei’ Ik vroeg aan haar: Vond je het niet vervelend dat ik op een gegeven moment op de bank ben gaan liggen vannacht?’ Het zat me wat dwars en ik voelde mij daar nog schuldig over. ‘Of scheelde het wel dat ik in de kamer was? Had je daar wel wat aan?’

Brenda keek me aan, haar ogen werden heel groot; ze begon eerst te stotteren, tot ze zei: ‘Nou en of scheelde dat…dat scheelde wel…negenennegentig…… nee, wel honderd..……dat maakte wel 1000% verschil!!’ Het raakte me enorm, dit was waarvoor ik het deed en waarvoor ik zo lang in touw was geweest.

Op de terugweg naar huis in de auto kon ik met moeite mijn ogen openhouden, maar ik voelde me o zo tevreden en dankbaar! Ik zag nog het beeld van het meisje voor me: zittend op de grond, met die grote doos met in stukken gesneden pizza, wel drie meter van het bed van haar moeder vandaan, een flesje frisdrank naast haar. Heel af en toe keek ze even langs mij naar haar moeder, maar eigenlijk had ze zich verscholen, omdat zij zoals zij haar aansprak niet kon verdragen.

Later pas besefte ik hoe belangrijk het was voor haar dat ik er gewoon was, aanwezig was ook al zat ik op mijn telefoon te staren, iets te lezen, dat ik af en toe een kopje koffie voor haar zette of vroeg wat ze wilde eten. Zo eenvoudig is het.

Achteraf realiseerde ik me ook hoe belangrijk voor haar gemoedsrust het laatste beeld van haar moeder voor haar was en dat ik daar een rol in heb kunnen spelen. Hoe mooi!
Thuisgekomen kreeg ik een appje van mijn opvolgster. Mevrouw was anderhalf uur nadat ik was weggegaan, overleden. Dat was snel gegaan. Ik was in gedachten daar en probeerde me voor te stellen hoe de laatste uren van mevrouw zouden zijn geweest. Hoe zou het met de kinderen zijn? Hun moeder die niet meer leefde; geen sjoege meer gaf… wat moest dat wreed zijn. Mijn zorg over de kinderen besprak ik met de coördinerend verpleegkundige. Ik was bang dat ze het nog wel eens heel zwaar zouden kunnen krijgen. Het was zo snel gegaan; voor de oudste zoon kon het niet snel genoeg gaan, maar ik weet hoe je achteraf graag wil dat je moeder er nog is of weer even terugkomt…. Ook zou ik graag nog eens spreken met de vriend van mevrouw over hoe het nu is en hoe de familie het beleefd heeft.
Nog lang ben ik met deze situatie bezig geweest. Ik voelde me betrokken terwijl mijn werk daar klaar was. Het heeft veel indruk op me gemaakt, het was een ware vuurdoop! Wat zich normaal gesproken in een paar dagen kan afspelen, voltrok zich nu in 28 uur. Zo kan het dus gaan…

November 2017

Geschreven door Francis van der Loos
Meer lezen van Francis? Neem een kijkje op haar website of Facebookpagina.

LAAT EEN REACTIE ACHTER