Heidi’s dochter heeft een spierziekte

0
623

Heidi’s dochter heeft een spierziekte. Dat betekent dat er veel mantelzorg op haar schouders neerkomt.

“Mijn jongste heeft een spierziekte. Dat betekent dat ze rolstoelafhankelijk is. Haar benen zijn spastisch, er zit een hoge spanning op. Op haar romp zit juist geen spanning. Ze kan veel dingen zelf, maar alles gaat langzaam en het duurt lang. Dat betekent dat ik haar aankleed en help met douchen. Haar contactlenzen moeten ook worden ingezet, voor ze klaar is om naar school te gaan. Deze lenen zijn +18 en daarom is een bril geen optie. Een bril zou ze zelf kunnen opzetten. Regelmatig moeten haar benen worden gemasseerd. Ze draagt ook spalken, die kan ze zelf echt niet aantrekken, en schoenen. We hebben een pgb’er, een ergotherapeut, die regelmatig de oog-handcoördinatie met haar oefent. Ongeveer drie uur per dag ben ik met mantelzorg voor haar bezig en deels doet mijn man het.

Als zij opgenomen moet worden in het ziekenhuis, neem ik zorgverlof op. Zoals een operatie, dat is meestal twee weken. Voor de rest ben ik altijd zuinig op vrije dagen. We hebben pgb voor haar, daarnaast hebben we een aantal voorzieningen via de WMO, zoals een rolstoel en traplift. Er zijn regelingen waar we gebruik van kunnen maken. Ooit zei een buurman ‘Ik heb zoveel respect voor wat jullie allemaal doen’. Maar het is toch mijn kind. De zorg voor haar is gebleven, ondanks dat ze nu dertien wordt. Doordat ze nu groter en stijver wordt, wordt het lastiger.

Mijn dochter doet wedstrijdzwemmen bij een vereniging met een afdeling aangepast sporten. Dat is niet in onze woonplaats, maar een half uur met de auto, enkele reis en dat twee keer per week. Terwijl er een prima club zit in onze woonplaats, maar ze hebben haar niets te bieden. Zelfs dan zou ze daar niet alleen mogen blijven, want alles wat extra is (in het water helpen, uit het water helpen tillen) is voor onszelf. Veel mensen hebben er geen verstand van of durven geen eisen te stellen aan haar, we moeten dus aanwezig zijn. Dat zijn we bij de andere club ook, maar als ik daar even wat anders ga doen, is dat geen probleem. Als ze mij in nood maar kunnen bereiken.

Op het moment dat ik zelf een vitamine B12 tekort had, groeide het mij boven het hoofd. Ik werk 32 uur en ze heeft nog een zus die aan topsport doet en ik wilde ook graag iets voor mezelf doen. Op dat moment heb ik bepaalde keuzes gemaakt. Maar in mantelzorg valt niets te kiezen. Als ze hulp nodig heeft, heeft ze hulp nodig. Ze wil niet te veel vreemden over de vloer die aan haar lijf plukken, het is wel een normale puber.

Ik ben goed opgeleid, dus ik kan wel aardig mijn weg vinden in de wet- en regelgeving. Al kan ik mij voorstellen dat mensen af en toe door de bomen het bos niet meer zien, het is ook een onoverzichtelijk woud. Wij boffen met de mensen van het wijkteam, die op huisbezoek komen en het toelichten. Hoe ik de toekomst zie? We proberen haar zo zelfstandig mogelijk te maken met zorgverleners die ze zelf uitkiest. Wij hebben ook niet het eeuwige leven. We hopen op zelfstandigheid en niet op plaatsing in een instituut. Hoewel dat ook een struisvogeltactiek kan zijn, ik wil er nog even niet mee bezig zijn. Voorlopig gaat ze nog drie, vier jaar naar de middelbare school…”

DELEN

LAAT EEN REACTIE ACHTER