Fibromyalgie

0
2562

Voor een lieve vriendin.

Weet je wat ik het ergste vind aan dit alles? Het ongeloof dat sommige mensen hebben, alsof ik het zou verzinnen. Het continue opboksen in een omgeving, om geloofd te worden. Hoeveel keer is de vraag niet gesteld: En wanneer ga jij nu eindelijk eens werken?  Ik denk dat dit vooral voortkomt uit onwetendheid. Hoe vaak ben ik niet beschreven als iemand die de belangstelling opzoekt, als een lui persoon die liever in haar zetel ligt dan te werken-komaan zeg! Dan heb ik echt zo veel zin om het hen te vertellen wat het is, hoe het voelt en wat het inhoudt. Maar moet ik dat dan? Verantwoording afleggen? Nee toch. Het zou zo veel aan energie vragen.

Maar het ergste zijn mijn gedachten. Hoe ik naar mezelf kijk, een sukkel die niets meer kan, zo voelt het aan. Voordat de diagnose gesteld werd is er veel tijd vooraf gegaan. Het was lopen van de ene specialist naar de andere. Vele onderzoeken heb ik ondergaan. Ik ben werkelijk binnenstebuiten gekeerd. En ondertussen zat ik daar maar met helse pijnen over mijn lichaam. Dikwijls heb ik de moed laten zakken als ik weer eens een afspraak moest afbellen, gewoon omdat het vandaag niet ging, de pijn was er te veel aan. Hoe onrechtvaardig is het dan niet dat een ander zo maar eventjes kan oordelen over mijn pijn, zij voelen het toch niet? En geloof mij maar dat ik dit niet wilde. Ik wil gaan werken, om allerlei redenen: Om bezig te zijn en sociale contacten te onderhouden, om een beetje meer geld te hebben. Zodat het allemaal net iets makkelijker zou gaan en ik niet op het einde of zelfs middenin de maand al moet beginnen met het te tellen, van wat nog kan en wat niet, om aanvaard te worden in een samenleving en geen stempel te moeten dragen van een profiteur, om gezien en gehoord te worden. Of het belangrijkste van dit alles, om onafhankelijk te zijn. Maar het gaat gewoon niet, althans nu niet. Mijn lichaam doet pijn en de pijn laat mij verkrampen, het maakt mij zo moe. Natuurlijk heb ik nog goede dagen, met de nodige medicatie kan ik mijn huis kuisen maar de prijs nadien is te  hoog. Het is uitgeteld  op de zetel liggen of zelfs in bed want het gaat niet meer, om verdere inspanningen te leveren en het ergste van dit alles is dat de pijn niet verdwijnt. Vele mensen als ik het zo hoor zelfs artsen, zijn  niet mee met het verhaal “fibromyalgie.” Het ergert mij als ik voor iemand sta die geen begrip kan opbrengen wanneer ik erover vertel.

Wat de vooruitzichten zijn weet ik niet, het zijn dagen van medicatie en hopen dat de pijn verdwijnt, van fysiotherapie en gezond leven. Het van dag tot dag bekijken en niet vooruit plannen, zo bekijk ik het, maar daarnaast probeer ik ook positief te blijven. Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk in de palliatieve zorg.  Blijf ik eerlijk in mijn kunnen al kost mij dat soms wel moeite. Het is leren aanvaarden dat ik mijn leven niet alleen kan dragen en op tijd hulp moet inroepen voor het onderhouden van mijn huis, ga ik naar een therapeut om daar mijn verhaal te doen. Probeer ik zo goed als mogelijk ermee om te gaan maar makkelijk is het niet want mijn lichaam doet pijn.

Geschreven door: An de Bock

DELEN

LAAT EEN REACTIE ACHTER